Information über meinen Gesundheitszustand                                                                                 
  update:   14.April  2012                                                                                           
Meine Krankheit: 2006 bis 2010
Im August 2006 wurde MDS-RAEB I diagnostiziert, dies nachdem Schmerzen in
den Gelenken und Knochen das Gehen behinderten. (MDS)
Danach erfolgte bis August 2010 regelmässige Blutkontrolle, wobei eine langsam zunehmende
Verschlechterung festgestellt wurde, bis der Zustand untragbar wurde.
Ausser Schmerzmittel konnten keine Medikamente eingesetzt werden.
Im September 2010 erfolgte als einzige Option eine Stammzelltransplantation SZT (Spender
= Bruder), womit die Krankheit MDS geheilt werden konnte!
Die angekündigte  Chemo und allogene Stammzelltransplantation   konnte innert unerwartet
kurzer Zeit erfolgen und ich wurde am 24.September wieder nach Hause entlassen.
Allen, welche mit ihrem Gebet für das gute Gelingen mitgeholfen haben gilt mein grosser Dank!
Dies heisst zwar noch nicht, dass damit alles vorbei ist, und es sind noch viele Klippen zu
umschiffen.
Mein Immunsystem ist noch total unbrauchbar und muss in den nächsten 6 Monaten Schritt
um Schritt aufgebaut werden.    Auch habe ich mein gesamtes "Impfgedächtnis" verloren, und
jede Bakterie oder Virus kann zu einer lebensbedrohlichen Gefahr werden.

Besuche:
In den nächsten Wochen muss ich ein Einsiedler-Leben führen, denn ich muss jeden Kontakt mit
andern Menschen meiden, um Ansteckungen zu verhindern. Ich muss täglich ambulant zur Kontrolle
in den Spital um den Fortschritt zu kontrollieren.
Email sollte ich beantworten können und hier in der Wohnung lebe ich sicherer als im Spital,
wo sehr viel mehr Krankheitskeime umherschwirren.

Update 7.Oktober 2010
Wegen Komplikationen musste ich am 5.Oktober wieder in den Spital.
Solange ich im Spital bin kann ich keine Unterlagen versenden. Sorry.

 Update 27.November 2010
Am 12. Oktober konnte ich den Spital wieder verlassen, und technische Unterlagen können
wieder versandt werden, und Email ebenfalls wieder beantwortet werden.
Die Immunsuppression geht weiter bis etwa Februar 2011, weshalb direkte Kontakte mit
andern Personen möglichst vermieden werden sollen.

Update 4.Dezember 2010
Heute muss ich wegen starkem Durchfall in den Spital.
Ich vermute C.Difficile, was 1-2 Wochen Spitalaufenthalt bedeutet.
Bedaure, in dieser Zeit kein Versand von Unterlagen. Email eventuell etwas.

Update 6.Dezember 2010
Meine Vermutung mit "C.Difficile" war richtig, dies haben sie im Spital festgestellt.
Doch muss ich nicht im Spital bleiben, denn ich kann nun meine 3-wöchige Antibiotika-
Kur auch zu Hause machen. Einfach etwas mehr Vorsicht.
Versand von Unterlagen geht wieder OK.

Update 2.Februar 2011
Heute ging ich mit Kopfweh, Husten und verstopfter Nase in den Spital.
Zuerst wurden die Blutwerte gemessen, welche einen 10x zu hohen Entzündungswert
zeigten, als zugelassen (CRP über 90), sowie schlechte Leberwerte (3x zu hoher ASAT und ALAT).
Dann wurde ein Abstrich genommen und nach Viren gesucht. Schnell kam das Ergebnis:
Grippevirus H1N1 oder H5N1(noch in Abklärung). Und dies während der Immun-Suppression.
Normalerweise wird dies mit einem Antibiotikum behandelt, doch dies geht bei mir nicht, da
dieses die immer noch vorhandenen C.Difficile reaktivieren würde ...
Also versucht man es mit Tamiflu ...
Der Zustand sei lebensgefährlich und in 2 Tagen muss ich wieder in den Spital zur Kontrolle.
Im Spital hatten sie Angst mich zu behalten, wegen Risikofaktor für die andern
Spitalinsassen ... also so schnell wie möglich wieder raus ...

Update 5.Februar 2011
Gestern war ich wieder im Spital. Der hohe CRP-wert kam wieder auf 20 zurück,
doch die hohen Leberwerte halten an. Mein Befinden ist wesentlich besser, das
Kopfweh ist weg, doch machen sich Beschwerden wegen Leberproblem bemerkbar.
Tamiflu und andere Medikamente weiterführen.
Nächster Termin: 10.Februar zur Kontrolle

Update 10.Februar 2011
Heute war ich zur Kontrolle im Spital.
Die Blutzellen sind weiterhin auf dem Weg richtung Normal, der Entzündungswert ist
ebenfalls wieder normal. Hingegen sind die Leberwerte weiter schlechter geworden.
ASAT und ALAT bei 132 resp. 148. Erklärung dazu gibt es keine, es könnte eine
Abstossreaktion der Leber sein. Hepatitis wurde abgeklärt, ist negativ. Weiter zuwarten
in der Hoffnung, dass sich die Werte wieder normalisieren ...

Update 17.Februar 2011
Heutige Kontrolle im Spital:
Leberwerte enorm angestiegen, auf 10 mal zu hoch. Es handelt sich um eine
Abstoss-Reaktion der Leber durch die neuen Zellen.
Zur Behandlung (zu Hause):  Starke Erhöhung der Immun-Suppression (Sandimmun-Neoral),
hohe Dosis Cortison  (Prednison), Ursofalk und Calcium.  Nächste Kontrollen: 18.Febr. und 22.Februar

Update 23.Februar 2011
Nun war ich wieder zur Kontrolle:
Die Werte werden besser, und ebenso fühle ich mich.
Noch eine weitere Woche mit starken Medikamenten, dann werden die Werte wohl
wieder auf normalen Werten sein.

Update 23.März 2011
Erneute Kontrolle im Spital.
Leberwerte wieder im Normalbereich, aber Erkältung und Husten.
Mit allen Medikamenten wie bisher weiterfahren, auch mit Immun-Suppression,
deshalb weiterhin sehr anfällig auf alle Keime.

Update 30.März 2011
Erfreuliches Resultat:
Die Analyse des Knochenmarks hat ergeben: Vollkommene Remission des Knochenmarks!
Damit ist meine ursprüngliche Krankheit geheilt und es müssen nur noch die Nebenwirkungen
der Medikamente beseitigt werden. Das Herunterfahren der Immun.Suppression geht langsam
in kleinen Schritten. Alles auf besten Weg!!!

Update 16.Mai 2011 
Auf und ab!
Bei meinem letzten Update war ich zu optimistisch. Immer wieder erlebe ich Rückfälle.
Schmerz und Kopfweh wegen der hohen Immun-Suppression. Und die Mediziner wollen
die Suppression kaum reduzieren, wegen der Gefahr einer Abstossreaktion. So bin ich weiterhin
sehr unstabil und mit wenig Aussicht auf Arbeiten draussen, aber immer noch voller Hoffnung.

Update 4.Juli 2011
Nun wird es wirklich besser.
3 Wochen lang kein Rückfall und gute Resultate bei der Untersuchung.
Die Immun-Suppression wird nun reduziert und ich fühle mich prima.
Es scheint so, dass nun bald wieder völliger Normalzustand herrscht, und ich kann wieder
draussen arbeiten und basteln. Wunderbar!

Update 10.November 2011         
Heute war ich zur Kontrolle wieder im Spital.
Die meisten Werte sind im Normalbereich, doch sind die Leberwerte  wieder zu hoch
angestiegen. Diese müssen nun mit zusätzlichen Medikamenten kontrolliert werden.
Wichtig ist jedoch wie ich mich fühle! Und ich fühle mich wohl.
Allerdings bin ich noch nicht leistungsfähig, denn jede Arbeit macht mich schnell müde.
Die Immun-Suppression wird auf tiefer Stufe weitergeführt, doch bin ich mit dem
Verlauf insgesamt sehr zufrieden. Die Knochen- und Gelenkschmerzen sind total
vergangen, und mein Aussehen ist wieder gut und gesund.

Update 2.Dezember 2011      
Erneute Kontrolle im Spital:
Die Leberwerte sind enorm angestiegen, etwa 10 mal zu hoch!
Damit muss die Immun-Suppression wieder aufs Maximum gesetzt werden und dazu
weitere Medikamente. Mein Befinden ist immer noch sehr gut, doch kann die
Leber Schäden verursachen. Weitere Detail-Untersuchen werden in den nächsten
Tagen folgen ...

Upd 30.Dezember 2011
Die Leberwerte sind wieder am zurückgehen, sind aber immer noch etwa 3 mal
zu hoch. Immer noch hohe Immun-Suppression und Medikamente. Die Haut
beisst und juckt an vielen Stellen, doch bin ich trotzdem mit dem Verlauf zu-
frieden. Mit solchen Nebenwirkungen muss man einfach rechnen, doch
fühle ich mich wohl, ohne weitere Schmerzen, und dies ist ja schon sehr gut.
Tendenz: Weitere Besserung.

Upd. 18.Januar 2012: Unstabil !  
Vom 2. bis 10.Jan musste ich wieder im Bett bleiben, wegen einer starken Erkältung.
Die Augen waren so rot, dass ich kaum sehen konnte, Kopfweh, Fieber, Halsweh,
Schwindel, Herzklopfen, Schwächeanfall - als Folge der hohen Immunsuppression.
Jetzt ist wieder besser, doch ich bin einfach: unstabil.
Die Hoffung aber bleibt ...

Upd. 1.März 2012   
Kontrolle im Spital ergab, dass alle Werte wieder im Normalbereich liegen, und mein
Befinden hat sich in den letzten 3 Tagen fast normalisiert, nachdem Beschwerden
als Folge der Immunsuppression in den letzten Wochen zu Bettaufenthalten führten.

Upd. 1.April 2012: Gut !  
Nun hatte ich fast einen ganzen Monat einen stabilen, guten Zustand.
Damit bin ich sehr glücklich.

Upd. 14.April 2012: Gute Werte !  
Diese Woche hatte ich wieder einen Spital-Termin mit Messung aller Blutwerte.
Das Resultat: Alle Werte liegen praktisch im Normalbereich und bestätigen
damit mein gutes Befinden.
Die Immunsuppression kann um eine Stufe reduziert werden.   

Felix Meyer
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